2014/11/13

Epideromolysis bullosa congenita - Butterfly wings

Epideromolysis bullosa congenita, onemocnění, které známe pod názvem nemoc motýlích křídel.
Touto nemocí trpí v ČR kolem 300 lidí. Kůže lidí je křehká jako křídla motýlů.
A právě motýlci byli symbolem charitativního  večera v Pražské křižovatce, kde se křtil kalendář na rok 2015. Projekt 12plus12
a jeho patronka Jitka Čvančarová představili 12.listopadu kalendář světu, kalendář plný nádherných fotek, které jsou inspirované touto vzácnou nemocí.
Famózní vystoupení  všech hostů, příběhy pacientů, emoce, potlesk, zkrátka tohle všechno tu bylo.
Na konci mohl každý účastník předat svůj napsaný vzkaz, jak jinak než na papírovém motýlku...
                                                                           VIDEO                                                                                


I já poslala motýlka do světa




 
S patronkou Jitkou Čvančarovou


1 komentář:

  1. Jéé, tiše závidím, také bych se moc ráda šla podívat - musel to být večer nabytý chutí pomáhat... prostě krása :)

    czechivy.blogspot.com

    OdpovědětVymazat

Děkuji za tvůj komentář. Jane

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...